Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM (Association française contre les Myopathies)

Pour une solidarité entre malades et bien-portants. Nous en sommes persuadés : seul un système basé sur une très large  solidarité pourra permettre de maintenir l’accès pour tous à ces futurs traitements.

Pour les millions de malades touchés par une maladie au long cours, les inquiétudes suscitées par le débat sur le financement des dépenses de santé sont aujourd’hui nombreuses. Inquiétudes quant à la remise en cause de notre droit à la santé. Inquiétudes quant à la fragilisation du quotidien de familles déjà durement frappées par des maladies évolutives, chroniques et lourdement invalidantes. Inquiétudes sur un éventuel coup d’arrêt aux espoirs nés de la recherche pour nos maladies encore incurables, qui, souvent, frappent nos familles de génération en génération.

Ce débat est sans doute légitime face à l’augmentation des dépenses liées au vieillissement de la population et face à l’apparition de nouveaux besoins. Pourtant, dans une société comme la nôtre, il ne nous parait pas anormal que les dépenses de santé évoluent régulièrement et que leur croissance soit plus rapide que celle du PIB. Et demain, cette évolution se poursuivra avec l’arrivée de thérapies innovantes issues des progrès de la recherche. Des personnes concernées par des maladies qui ne bénéficiaient jusqu’à présent d’aucun médicament vont enfin entrer dans le monde des traitements. Et c’est une excellente nouvelle !

Parce que nous avons été si longtemps victimes d’abstention thérapeutique, nous savons mieux que personne que la capacité de notre système de santé à répondre à ces nouveaux besoins est cruciale. Nous en sommes persuadés : seul un système basé sur une très large solidarité pourra permettre de maintenir l’accès pour tous à ces futurs traitements. Le contrat social français s’est construit sur la mobilisation de multiples solidarités. Celle des riches avec les moins riches, mais aussi celle des jeunes avec les plus âgés, des célibataires avec les familles, des malades avec les bien-portants. C’est sur la diversité de ces solidarités que repose la cohésion de notre système de protection sociale. Aujourd’hui, le principe de solidarité des riches à l’égard de plus pauvres semble prendre le pas sur les autres solidarités. Une telle évolution représente, à nos yeux, un grave danger pour l’avenir de notre système d’Assurance maladie. L’érosion progressive du principe fondateur qui est que l’on reçoit selon ses besoins, et pas selon ses revenus, condamne l’ensemble du dispositif en le rendant progressivement difficilement acceptable par ceux qui sont les plus gros contributeurs.

Depuis 23 ans, à travers le Téléthon, des millions de Français nous ont fait confiance pour conduire notre combat contre des maladies rares jusqu’alors ignorées. Nous avons toujours été très clairs : notre objectif n’est pas de nous substituer aux missions de l’Etat et des institutions publiques mais d’être un amplificateur de générosité. Les donateurs nous font confiance pour ouvrir des pistes de recherche, faire la preuve de leur intérêt et susciter une mobilisation pour que l’Etat et les institutions publiques prennent le relai. La générosité ne doit être qu’un levier pour renforcer la solidarité face à la maladie dont seule l’action publique peut être garante de l’équité.

Plus que jamais, nous devons redécouvrir ce que signifie la solidarité entre malades et bien-portants. Nous en sommes persuadés, les Français y sont prêts à condition que les mécanismes mis en œuvre soient universels et cohérents, mais à condition aussi que le fruit de cette solidarité soit utilisé efficacement et équitablement.